borjaalskalivetigen

idag är orken slut,jag har skött om två små killar helt själv i två år, jag har kämpat för att de ska få en trygg uppväxt utan att pappan får insyn i deras liv bara för att han vill och har lust, jag har kämpat för att ville ska få assistans och allt vad det innebär med miljoner avslag och så får man börja om igen,, jag har kämpat medallt utan en endaste timme för mig själv, jag har ansökt om avlastning via socialen men de anser att gossarna är för små, de ska vara minst tre helst äldre innan de får eller ska sova hos andra...

 

jag har flyttat helt själv anlita flyttfirma och städfirma för att jag kan inte göra detta själv.mina vänner de har glesat ut med tiden,, nu umgås jag med ingen,,,jag har slitit med kartonger ,möbler packat upp och kastat saker, jag har massor att göra ,en to do lista..., men jag får aldrig tiden till att göra dem klara,  det går inte ens med ord beskriva det jag gått igenom de senaste fem åren,, min kropp är slut min hjärna är slut och jag begriper inte var jag ska finna energi ifrån till att orka .. jag saknar denise och det liv jag hade innan döden kom i mitt hem.

 

jag har gjort en ny ansökan till fk om assistans och fått nervärdera villes liv för andra gången fått uppkört av mig själv allt han inte kan, allt han är usel på allt för att få behålla mina timmar eller kanske få lite till,, av en rättighetslag... skamligt. jag gråter för att min son är handikappad. för att jag är så orolig för hans framtid. hur han ska lyckas, om jag gjorde allt jag kunde eller om jag gör allt jag kan för han.

 

idag var jag hos sjukgymnasten hon sa att villes muskler i innerlåret baklåret är för korta,, det innebär att jag har tränat han fel... och jag får sån jävla ångest för att jag kanske åsamkat han detta.. jag prata med assistenten om hur viktigt det är nu med träningen,, speciellt benen,, vi ska intensiv träna han en tid för att se om det går att töja ut muskelgruppen.. men mitt liv suger skit just nu..ville fick en ny gåstol hem,, en stor jävla tung maskin som stackars barnet nu ska förflytta sig i,, fast han saxar med sina ben. och fötterna krokar fast i varandra. i rullisen tar han sig inte fram för att det kopplar inte som det ska i hjärnan enligt sjukgymnasten..... men hon tror att han kommer att kunna manövrera den till slut,, tror.... annars brukar de säga vi kan inte sia om framtiden vad han kommer att kunna och på vilken nivå.. du får glädjas i stunden för det som kommer... hur fan ska man kunna leva så`?  för stunden..

 

bara en banal skitsak som  att jag inte får igång min stationära dator kombinerat med ensamhet och att få hushållet i ordning fick mig ur balans då min yngsta var övertrött och bara gallskek, jag tappade tålamodet och skrek tillbaka, jag skrek till en tvååring,, skammen är total! JAG MÅR DÅLIGT FÖR DET.

 

jag har pussat han och smekt hans hår och viskat förlåt men min själv skäms och mår dåligt för min handlling,, detta är för mycket just nu, jag får inte riktigt ihop flyttkaos datorkoppling , nissar som lägger plana dörrtrösklar, och allt annat skit som hänt i dag.

 

fk tanten som har hand om assistansansökan ringde också,, frågar hur många dagar är han hemma från fsk varje år,,, hur fan ska jag veta det,,,, hon bör väl kunna se snabbt hur många vab dagar jag tar ut från fk.. eller

sen sa hon igen att hon måste få intyg från läkarna på villes skador,, klart hon ska få det, men det är SEMESTER NU om hon inte missat det,, jag sa att de kommer kanske i höst, sen fråga hon igen varför man ska vara två då ville rider,,, fan han håller ju inte hästen själv! en håller i han och den andra i hästen kan hon inte räkna ut det...sen sa hon att jag ser att du även får kommunalt hjälp.. vad är det och hur många timmar och varför får du det,, men herregud om hon ser det så bör hon väl se vad det handlar om..

 

ringde kvinnan från kommunen förklara vad fk är ute efter om hon kan skicka intyg och beslut till henne så hon får granska det också..

 

man blir så less att behöva kämpa för nåt man är berättigad att få. sen får man inte ha nåt i bonus från annat håll för då drar de ner timmar..minuter och sekunder..

 

sen vill jag vara kär och vakna bredvid någon,, men hur fan ska jag kunna hitta nån när jag aldrig tar mig ut,, och vem vill leva i detta kaos,,med mig en halv människa ett funkis barn och en liten tvillingbror som alltid skriker för att ingen har tid med liten...för att storebror behöver mina armar för att röra sig , för att kunna sitta, och för att kunna göra nåt alls. så är han beroende av mig... och ville har för få timmar med en assistent.. för att många timmar på dygnet är föräldra ansvar...

 

min dag har varit en skitdag och jag vill bara gnälla av mig hoppas andra har haft en bättre dag än mig.. men efter regn kommer solsken,, som i sorgen, en berg och dalbana.. detta borde jag ju kunna men allt är så svårt när känslor i kroppen spökar och man är övertrött och får inget gjort och man saknar vänner släkt och man saknar att ha en rolig kväll..

 

god natt på er

idag har jag ville och victor varit och badat vid en strand, tog med fika och filtar och leksaker, och hjälpmedel.. fick ha ville i en ryggsäck, victor i famnen och alltannat i andra armen, ville behöver en stol att sitta i på stranden, ser ut som en cykelsits  med en pinne som man kan trycka ner i marken, spännde fast han i den med en hink och spade, victor forsa runt hela stranden som en duracellkanin ut och in ur vattnet, själv satt jag med ville och lekte. mina tankar går ibland till två friska barn, undrar hur det hade varit?  undrar hur det hade varit om denise levt? vad hade hon gjort idag, hade hon jobbat, haft egna barn, hade hon haft körkort, kille och då måste jag säga till mig själv --- sluta nu pia.. det  lönar sig inte att ställa frågor om saker man vet inte kommer att ske. och det svider, gör ont, nu har det snart gått 5 år sen hon avled. hjälp! FEM ÅR har jag överlevt, utan mitt barn, omgivingen har slutat prata om denise, och tar man upp om henne så blir det en konstig tystnad, känns som att hon aldrig har funnits för att man inte ska prata om henne. inte för att det finns nå nyheter om henne, allt som är sagt har ju hänt och inget mer lär ju hända, men man vill som mamma hålla minnet levande. men inte bland människor. sånt får man göra i smyg hemma. det är inte accepterat att tala om det när en tid har gått. man ska ha tagit sig vidare, tiden läker alla sår och sånt dravel. jag har lärt mig att inte ta upp om henne, jag går till min grav vattnar blommor, rensar döda växter, planterar nya blommor, rensar och knåpar, tänder ljus, kastar ljus, krattar löv, smyckar med änglar och bjornar. gör fint och tänker och minns. ingen kan ta minnena ifrån mig, hon levde hon fanns men ändå får man inte tala om henne.  ibland vaknar jag på morgonen så vet jag att det är en sån där dag, då tårar bränner, orden svider, då vill man bara lägga sig under täcket och inte kliva upp. shit så det är svårt ibland. ingen kan ana hur stort och svårt det är att förlora ett barn. hur ont det gör år efter år, sakna någon så det gör ont, rädd att inte komma ihåg hur hon lät, hennes skratt, hennes skrik, hennes humor. hennes flamsighet,hennes totala focus .. gud så jag saknar henne. jag hade så gärna velat att hon var med här och dela mina minnen om ville och victor med henne. så hon fick se hur duktig ville och victor är. hur underbara de är. hur jag kämpar med villes träning, hur jag försöker lära han allt om färger former siffror, djur, hur jag försöker få han till att räta ut sin hand, sina tår, hur jag kämpar med att de ska få göra samma saker,, eller nästan samma saker. jag kan inte sluta tänka på hur livet hade varit om du levt , om ville inte haft sin hjärnblödning,,,,

 

det blåste skit kallt vid stranden, vi for hem, kånka tillbaka allt igen i bilen och hem, spola upp varmvatten i en bassäng där badade de en stund i allafall. på den korta turen till stranden hann villes ögon svälla igen,, han är så känslig mot vinden. de sväller och blir röda. jag får ge han ögonsalva iett. vi beställde pizza idag orka inte laga mat, fick besök av en ungdomsvän och en ny bekant med sin dotter. och det är så skönt att få slippa tänka på det som gör så ont,  nu ska jag ta villekillen och försöka söva han,, ibland sover han knappt nå, och nu har han varit uppe till ett två på natten i flera nätter.. hur man än gör så somnar han inte,, hör till skadan,, sömnrubbningar. man är rätt sliten vaken sent upp tidigt då den andra är pigg.. men det gäller bara att hålla näsan ovanför vattenytan, jag har överlevt värre saker.

god natt

vill skriva lite om tvilling ett, ville. läkaren sa att förmodligen för att värkarna startade var för att ville hade hjärnblödningar och då brukar kroppen påbörja utdrivning.. han var det barn som kunde andas själv då han föddes.

 

jag fick diagnosen i september 2011 hade svårt första månaderna med att få ord på det man sett och misstänkt,, jag satt och fundera på mitt liv, min 15 åriga dotter avled, hade en dåre till fd kille, får barn med skador,, hur mycket ska man få här i livet?

 

förmodligen så pass mycket som man klarar av.

 

ville har svårt att öppna sina händer, och gripa saker, hålla i sig, han har svårt att sitta pga dålig balans, och dålligt bålstöd, ville kan inte rulla, vända sig om eller krypa åla eller gå. han har konstant problem med magen , skadan sitter i den långa leden,,,han är fullständigt beroende av en vuxen. han kan prata och förstår precis allt,han är den klokaste och smartaste barnet jag känner. det är bara kroppen som inte lyder.

 

vi kämpar på med träning, stretching, böjningar varje dag, han ska öva sig att sitta, stå i ståskal för att belasta höfter och för att kunna se världen från en annan vinkel. han har speciell matstol så han kan sitta skönt och avslappnat då han äter, han har gåstol där han kan gå ,, nåja hoppa fram. han har en höj och sänkbar säng, han har en rullstol så han kan sitta och komma nära alla sina saker. han har en dusch stol så han kan bada i badkar, och skötbord där man även kan duscha han i. ville rider för att få bättre balans och bättra på sitt bålstöd, sen badar han i varmvatten en gång i veckan för att få röra på kroppen på ett fritt sätt.

 

jag har stridit om assistans åt han, först fick jag avslag, överklaga fick igenom 27 timmar i veckan,, sen överklaga vi igen då fick jag 37 timmar,, och då hade nästan ett år gått sen första ansökningen 4 november 2011

 

jag gick ut i tv och tidning om hur myndigheter ser på detta med minuter hit och minuter dit,, vi överklaga och nu i mars fick vi upp assistanstimmar till 57 timmar och i maj fick vi upp timmarna till 87 timmar i veckan,, nu har jag lämnat in en helt ny ansökan om att han ska ha assistans alla dygnets  timmar ,, minus de timmar han är i förskolan.. så få se vad utslaget blir,, samt att jag ansökt om dubbelassistans för tiden ville är och rider. och då vi besöker leos lekland.

 

att ha ett funkis barn är inte lätt, man har rättigheter men varenda rättighet får man kämpa för , och processa för och överklaga miljoner gånger om för att få en sak ... och sen så får man göra samma sak för varenda sak man vill ha igenom.. så det innebär att jag är rätt slutkörd, matt och gråtfärdig rätt ofta. man är orolig över framtiden för den är så oviss.. allt kan hända...

 

men jag är lyckligt lottad jag har fått igenom assistanstimmar på min son , fått in han på fsk med egen stab, allt som skett under dessa två åren har jag gjort helt själv, och det innebär att jag är stark, jag är bra och jag har en vilja av stål.. fast det inte alltid känns så.

 

jag pratar om denise så ofta jag orkar med pojkarna, de kommer aldrig någonsin att ha ett känslomässigt band till henne för hon är inte i fysisk form, men jag vill att de ska ha hört talas om att de har  en syster i himlen, de ska få höra så mycket som möjligt om henne, vi besöker graven och victor vattnar blommor och ville säger alltid denise.. mitt barn i himlen, som missar allt det fina på jorden. hon missar sina fina fina bröder sina syskonbarn. ja hon missar allt vi gör under en livstid.

 

victor är lik denise i hudtyp och hårfärg och ögonfärg, sen har de samma heta temprament och när jag sitter på farstubron och ser victor härja runt på gräsmattan kan jag le och se denise i han,, de är så otroligt lika varandra på sättet.. det värmer i mitt hjärta att se det.

 

det var lite om ville ....

ja tiden har runnit iväg, mina två små hemlisar var tvillingar...

men först en summering av några år.

jag kasta ut mannen och gick tillbaka svårt att tro att man klarar sig själv då man mår så dåligt, och sen var jag gravid dessutom,,

pojkarna föddes 7 januari 2011 i graviditetsvecka 30, då de hade försökt stoppa värkarna under 10 dagar, så fort de tog bort droppet så tog det bara några timmar så var de ute, ville vägde 1400gr 38 cm lång victor 1200 gr 38 cm.. victor var jättesjuk  hade hjärnblödningar och outvecklade lungor, full med koldioxid och medicinen fungerade inte på han . han  flögs direkt till umeå sjukhus för intensiv vård. han sövdes ner och lades i respirator.. ville blev kvar i sunderbyn. själv satt jag på bussen på väg till mitt sjukare barn och tankarna snurra ,, överlever min son?  på 5e dagen tog de bort respiratorn och han andades själv med cpap. ville kom ner med flyg samma dag vi var återförenade. 20 januari fick vi återvända till sunderbyn för att stanna till 15 mars... så det innebar rätt många veckor.

 

när vi låg i sunderbyn märkte jag små ryckningar i villes armar.. jag påtala detta vid varje läkar rond,, de sa att hans hjärna är outvecklad och det är ingen fara.. däremot prata de om victors skador att han kunde få svåra men efter hjärnblödningarna, villes blödning såg inte lika farlig ut enligt läkarkåren..

 

vi for hem 14 mars med två små härliga babysar, victor skrek mest hela tiden och hela dygnet.. ville var som en filbunke. victor och ville utvecklades likvärdigt fram till de var 6 månader då for victor om ville han börja åla krypa och resa sig,, ville följde inte med.. jag påtala för läkaren att nåt är det..

 

15 aug kasta jag ut mannen ,, jag var tvungen att välja livet med barnen eller så skulle vi alla gå under i hans supande och dåliga humör och alla beteendestörningar.. jag la all krut på socialförvaltningens hjälp att ta mig ifrån han,, och de hjälpte mig..

 

tuffa månader ensam med två små kråkor,, och jag misstänkte att nåt var fel på ville. fick träffa en neurolog i september som undersökte honom och konstatera det jag ana,, villes hjärnblödning har skadat de långa lederna i hjärnan det påverkar hans motorik i armar och ben. och han har svagt bålstöd.. jag trodde jag skulle kolapsa då jag fick veta det jag redan visste men att få ord på saker man anar är svårt.

 

jag for hem med diagnosen cp- skada, biateralt han har fått en hjärnblödning i magen flera veckor innan födsel, förmodligen därför som värkarna startat.  jag anklagade mig själv länge,, att om jag inte jobbat så länge så kanske han varit frisk, om jag inte gått i trapper så kanske han var frisk om jag inte följt med på allt mannen ville göra så kanske han hade varit frisk,, alla dessa om.... tog knäcken på mig... jag föll djupt och hårt. att sörja ett avlidet barn visst jag hur man gjorde, nu fick jag plötsligt sörja ett förlorat levande barn , det barn jag bar och födde och som jag fantiserat om, hur de skulle springa runt och jaga varandra, hur de skulle krypa ikapp varandra hur de skulle ligga och bråttas och göra bus i hop  allt det försvann... hjärnan fick liksom börja om igen.. och det var så svårt...jag grät floder och sörjde djupt.

 

tills en dag då jag såg mitt vackra lilla barn med de bruna ögonen och de långa fransarna, kärlek växte och värmde djupt inne i mig.. mitt barn! jag ska hjälpa dig att leka med din lillebror, jag ska hjälpa dig att ta dig förbi hinder och svårigheter jag ska älska dig djupt och göra allt det jag förmår för att du ska ha det så bra som möjligt.

 

på 18 månaders kontrollen på neo så sa min underbara förlossningsläkare att hon skulle aldrig ha sagt nåt om victor, hon trodde inte han skulle fixa ett liv med de skador han hade, och idag så går han pratar och leker och är supersmart, och skrällen var ville hon trodde aldrig ville skulle ha skador.. hon sa att man ska aldrig antyda nåt för vad som helst kan hända..

 

mina två små är två mirakel! de har överlevt fast de hade små marginaler.

 

fadern har inte sett pojkarna sen den 15 augusti 2011, han har inte ens gjort försök till att få träffa dem, men han sprider osanningar om mig,, att jag tagit hans barn ifrån han att jag är svartsjuk och spykiskt sjuk.. nåja allt han behöver göra är att ringa familjerätten och påvisa ett långt och stabilt nyktert leverne ( med blodprover) så ska han få träffa dem med en kontaktperson.. men har inte gjort nåt försök alls för att få se dem..

 

 det var en liten summering för denna gång... snart tillbaka